MENINA COM DOENÇA RARA
PRECISA DE CADEIRA DE RODAS

Mara Paiva tem apenas três anos, mas já sofreu mais do que muitos adultos. A criança nasceu com a Síndrome de Sturge-Weber, uma doença extremamente rara e congénita que ataca o seu sistema neurológico.
A menina não fala, não caminha e é alimentada através de uma sonda gástrica, mas nem por isso perde a boa disposição que caracteriza as crianças da sua idade. É o seu sorriso que mo­ve os pais, que, com poucos recursos financeiros, dão o seu melhor para que esta pequena “guerreira” viva com dignidade.
Susana Silva, 40 anos, descobriu somente um mês após o nascimento que Mara não era igual aos outros meninos. O dia­gnóstico revelou que a bebé sofria de angiomatose encefalotrigeminal e, desde então, os problemas de saúde e as despesas não pararam de surgir. “A vida mudou para sempre”, desabafa a mãe ao Diário de Aveiro.
A criança tem convulsões e epilepsia que estão agora controladas, angiomas em ambos os lados do cérebro, problemas de pele e desenvolveu ainda um glaucoma que estabilizou depois de ter sido submetida a uma cirurgia.


Diário de Aveiro


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